Wednesday, November 16, 2005

comportamientos anomalos

Sergio a primera vista no se diferencia en absoluto del resto de los niños.El otro dia fuimos al cumpleaños del hijo de un amigo y el habia estado todo el dia ansiando que llegase la ceebracion, pues le encanta el alboroto, aunque el siempre corra en circulos aparte. Llegamos y fue disparado hacia el salon de la casa donde se concentraban todos los invitados, los niños gritando alborozados abriendo los juguetes. Sergio parecia que iba a entrar directo a reunirse con ellos pero de prono se detuvo en seco bajo el marco de la puerta,como si hubiese quedado paralizado.

Nosotros conociamos la razon: El suelo estaba adornado de globos muticolores Sergio siente panico hacia ellos. Se quedo mirando el interior como si un grueso cristal invisible le separase del resto de los niños y no habia manera de hacerlo entrar a pesar de la insitencia del resto de los invitados. cuando uno de los globos estallo corrio hacia la habitacion mas cercana y entro en ella agarrando el primer juguete que encontro y dispuesto a celebrar el cumpleños alli solo. Intentamos sutilmente que entrase de nuevo, pero ya no hubo forma. Miraba los globos con expresion de panico y hasta que no le retiraron no hubo forma de que se arrimase a los demas

Una vez dentro, en un momento de algarabia como aquel, cuando todos los niños se peleaban por uno y otro juguete, parecia uno mas de ellos. Soplo las velas se dejo fotografiar y luego empezo un curioso juego de yo corro y los demas me siguen hasta que la mayoria de los invitados se marcharon.

Sergio seguia corriendo, perseguido por el homenajeado, pero sin prestarle ninguna atencion. El simplemente coria, el que aquel niño de dos años siguiese de un lado a otro tras el parecia agradarle, sintiendo quiza que seguan su juego.

Logicamene cuando le comunicamos que nos marchabamos, se nego, se resistio, empezo a llorar y su madre y yo temimos una rabieta.

Una de sus terribles y espantosas rabietas.

Monday, November 14, 2005

diagnostico impreciso


Lo cierto es que cuando el termino autismo empezo a acercarse a Sergio, no dude en rebuscar en internet todo lo que pude sobre el y con desesperanza vi que efectivamente los patrones se ajustaban al comportamiento de mi hijo en un tanto por ciento tan elevado que parecian haberse descrito tras haberle examinado.

No me cabia la menor duda. Mi hijo es autista. Ya me habia paseado por los conceptos de hiperactividad, disfasias linguisticas, retrasos mentales, niños superdotados y ninguna definicion encajaba tan bien como la de autista. En una pagina consultada sobre el tema, no recuerdo exactamente cual, se enumeraban una serie de caracteristicas, aproximadamente diez y decian que si el niño se identificaba con alguna de ellas podria padecer autismo. ¡Sergio se ajustaba a todas ellas!, pocas dudas me quedaban y eso que habia intentado encajarle como fuese a otros trastornos que en principio y por falta de conocimiento se consideran menos severos que el autismo, como la disfasia linguistca, el ser superdotado intelectulmente o incluso con el sindrome de falta de atencion.Analizando las caracteristicas de estos, podia entresacar alguna que se ajustase al comportamiento anomalo de Sergio, pero cuando vuelves a analizar el tema una y otra vez intentado ser objetivo, te das cuenta que cualquiera podemos tener caracteristicas puntuales de cualquier trastorno psicosomatico y sin embargo Sergio se ajustaba por completo al perfil autista.

Estaba tan convencido y habia leido tantas veces que lo mas importante era que todos aquellos que rodeaban a un niño autista tuviesen conocimiento de ello para tratarlo de manera apropiada,que se lo comente a su maestra. Ella me contesto que cada vez le veia mas asentado y por tanto dudaba. Lo cierto es que estaba encantada con la especial predisposicion de Sergio hacia las materias primarias que se impartian en el momento,teniedo en cuenta que la prioridad en el curso anterior era que permeneciese dentro del mismo aula, fracasando en ello la mayoria de las veces. Como destacaba sobre los demas en el conocimiento de ellas y ademas, despues de dos meses, por fin habia conseguido que guardase la fila en la entrada.

Pero yo le veia en esa fila ajeno al resto de los niños, intetando infructuosamente a veces participar en sus juegos, pero quedandose siempre al mergen, como si no supiese hacerlo, mientras repetia una y otra vez una frase totalmente fuera de contexto.(Ahora suele utilizar: "No hace falta").

De modo que segui adentrandome en este mundo y por casualidad llegue hasta el sindrome de Asperger, la pieza del rompecabezas que me faltaba.

Creo que realmente el sindrome de Asperger es la definicion de un autismo muy leve, tomando como caracteristica principal de este la incapacidad de socializarse. Puede que en el caso del sindrome de Aserger por incapacidad y en el caso del autismo severo por falta de interes, pero lo cierto es que en ambos caso, aunque a diferentes niveles, ambos viven en un mundo propio ajeno a los demas.

A estas alturas, cualquiera se preguntara que de que valen las etiquetas. Para mi la cueston basica era acercarme lo mas posible a su definicion para poder iniciar un tratamiento adecuado. Las causas ya no me importan tanto, puede ser genetico o neurologo,eso compete a cientificos, medicos y psiquiaras. A mi solo me interesa como puedo hacer que se adapte lo suficiente a la sociedad para que pueda llevar una vida lo mas agradable posible

Sunday, November 13, 2005

cinco años


Supongo que deberia haber empezado con esto hace mucho tiempo, pero tener la seguridad sobre un tema tan complicado como es este, requiere paciencia y adaptacion, sobre todo adaptacion, porque como padre ,aunque sabes que tu hijo es diferente a los demas, siempre tiendes a convencerte que no se trata mas que de una fase de desarrollo y que con el paso del tiempo sus "rarezas "remitiran y acabara siguiendo los mismos patrones que el resto de los crios de su edad.

Mi hijo ahora tiene cinco años y aunque me falta una segunda opinion para confirmar que padece el sindrome de asperger, las caracteristicas son tan claras que es inutil darle la espalda a la verdad. (Es mas comodo pensar que se trata de un superdotado, todos los padres estamos convenciodos que nuestros hijos estan por encima del resto), pero el hecho de destacar en ciertos campos como la lectura, escritura y las matematicas, no es sino otra muestra de este sindrome, que se añade a su falta de sociabilidad, (es muy extraño que juegue con otros niños, aun estando entre ellos parece encerrado en su propio mundo, ajeno a lo que le rodea), su incapacidad para utilizar juguetes, su falta de desarrollo en el lenguaje hablado, (empezo a hablar hace poco mas de un año y todavia hoy no utiliza bien los verbos ni los pronombres y su conversacion se reduce a frases muy simples y repetitivas).Su obsesion con mantener el orden de las cosas, su tendencia a las rabietas...

No quiero hacer de esta pagina una tesis clinica.No soy medico, simplemente un padre preocupado que deseo intercambiar datos con otros padres preocupados y llegar hasta el sindrome de asperger cuyas caracteristicas mas se ajustan a la de mi hijo,me ha supuesto mucho tiempo de indagacion y navegacion y se que aun necesito mucha mas informacion.

En la guarderia, a los dos años,me dijeron que mi hijo no era como los demas,no se integraba,parecia no escuchar y no hacia ninguno de los trabajos.Me sugirieron que podria tratarse de un caso de sindrome de deficit de atencion o hiperactividad, como se la conoce normalmente, pero en casa, sentado frente a un ordenador, se pasa las horas muertas y aquello no cuadraba.(Le encanta todo lo que sea electrico).

Pensamos que aun era muy pequeño y que siempre que un niño es inquieto se le tacha de hiperactivo. Sergio,(asi se llama mi hijo),empezo a andar cunado aun no habia cumplido un año,bueno,a correr como dice un amigo mio.Y desde entonces no ha parado.Siempre ha sido nervioso, pero se concentraba en lo que le interesaba alejandose por tanto del patron principal de hiperactivo clasico.

Con el tiempo, las diferencias respecto al resto de los niños de su edad se acentuaron y decidimos llevarlo a un psicologo infantil. Despues de tratarlo varias semanas, nos confirmo que efectivamente el no le veia hiperactivo pero tambien apunto que aun siendo demasiado pronto para una valoracion cerrada, podia tener ciertos rasgos autistas.

¡Autismo!.Escuchas esa palabra y se te hiela la sangre en las venas.Inmediatamente te viene a la cabeza la pelicula Rainman y te echas a temblar mientras constatas como tu hjo sigue sin hablar salvo palabras sueltas a pesar de cumplir cuatro años, como repite mecanicamente las preguntas que le haces, como es incapaz de mirarte a los ojos y si le obligas rehuye tu mirada...

Te zambuyes en internet buscando mas datos y lo unico que consigues es hundirte mas y mas.El autismo como la mayoria de los sindromes no tiene cura Y sus peculiaridades parecen ajustarse como un traje a medida en tu niño.Pero sergio,a pesar de ser poco comunicativo,entiende perfectamenete lo que le dices,obedece a las ordenes,(aunque a veces se despista por el camino),te das cuenta que tiene una increible memoria y una retentiva que le permite repetir cualquer proceso que tu hagas con solo verte una vez,(por ejemplo apagar un ordenador desde windows y lo hace desde antes incluso de aprender a leer).

Empieza a hacer sus trabajos del colegio.Donde antes solo habia rallajos ahora hay formas incluso detalladas.En clase empiezan a conocer las letras y las silabas y los numeros...Sergio lee frases enteras,sabe contar cualqier cantidad,realiza sumas y restas basicas y es capaz de decir cualquier numero en español yen ingles,idioma que parece encantarle,porque apenas han empezado con el en clase y Sergio esta muy por encima de la media.

Los profesores estan asombrados por el cambio. A veces consiguen que se siente con los demas y estan perplejos por sus conocimientos en las materias impartidas,todos te dicen lo mismo:"El problema es que se aburre en clase".Mientras esperas nueva cita, en esta oasion con el psicologo del centro,crees ver a lo lejos una tabla el la que se lee "superdotado" y das fuertes brazadas intentando llegar hasta ella.

Pero no puedes dejar de investigar. Es tu hijo, vives con el y aunque no quieras ver la realidad sabes que esta frente a ti y que no se va a alejar por mucho que corras en direccion opuesta, como si se tratase de tu sombra.

Sergio sigue sin establecer un dialogo coherente. De hecho, si le pregutas ¿Que tal el cole?, te contesta ¿que tal el cole?. Sigue aferrado a un orden creado por el que debe ser invariable. Por ejemplo coloca las pinzas de colores de una manera determinada y no se las puede cabiar, ni siquiera de un dia para otro, porque se acuerda. Tiene miedos incomprensibles, a los ruidos fuertes, a cualquier tipo de animal, incluyendo periquitos dentro de una jaula, y por supuesto panico a lo mas grandes como perros, a pesar que en su casa hay uno desde que nacio. Y miedos aun mas pintoresos, como el que siente hacia los ventiladores...

Nunca te cuenta que le pasa, que ha hecho...¿Si es superdotado, porque esa falta de comprension oral?.Y es inutil en la coordinacion ojo mano, incapaz de dar una patada a una pelota, de jugar con un coche o con un muñeco.

Sigues leyendo y por fin llegas al Sindrome de Asperger.