Saturday, November 17, 2012

DOCE AÑOS


Es cierto, el tiempo vuela. Los días pasan inexorablemente y aunque nunca acabes convencido de ello, te vas dando cuenta que esto no tiene nada que ver con un constipado,  gripe... una de esas enfermedades que acaban desapareciendo, si no que es algo que esta ahí y que siempre le va a acompañar, como una sombra sobre su destello, un escollo en el mar en calma que, aunque con aristas afiladas, intentas ir sorteando con mano firme, la vista puesta en el horizonte y el corazón aterido por cada fase que se va iniciando.

    El colegio termino. Sergio aprobó todas las asignaturas, (estoy seguro que con algo de ayuda) y el verano ha transcurrido casi sin darnos cuenta, siempre pensando en esa nueva etapa, la entrada al instituto,  acongojado por los miedos que nos impone saber que, para el, probablemente se trate de un medio hostil.

    Su carácter cambia, imperceptiblemente  pero lo hace. Ante nuestros ojos deja la niñez  para adentrase en la adolescencia y se vuelve mas taciturno, en ocasiones malhumorado sin causa justificada, igual con nosotros que con sus amistades de toda la vida. Ellos le conocen y parece que le han tomado la medida a sus excentricidades, (aunque también se aprovechan de su incapacidad para no discernir realidades y bromean a su costa, quizá sin malicia, pero debido a ello, Sergio ha aumentado su lista de fobias: el fin el mundo, las arañas... aunque supongo que la mera visita a Internet podría haber tenido el mismo efecto.

 Ahora se ha centrado en la informática  Ni los ordenadores ni las videoconsolas tiene secretos para el. e intentamos que disponga de todos los medios a nuestro alcance para que experimente con ello. Por suerte es un tema con el que también disfruto, (estoy seguro que por eso es uno de los elegidos por el, estoy convencido que estos niños actúan en general por mimetismo) y aunque en ocasiones pueda ser agobiante por repetitivo, creo que puede ser un campo interesante para una mente inquieta como la suya.

    En el instituto, aparte de quejarse del exceso de trabajo, nuestros temores parecen infundados. Reconozco que es un centro peculiar, no llega a bachiller y por ello los alumnos mayores tienen unos dieciséis años . De cualquier manera, nos preocupamos que conociesen todos los datos respecto a el, tanto la administración del mismo como su tutora y por ello, desde el primer momento parece sobre protegido. Sigue jugando solo en el recreo, pero los problemas relacionales con sus compañeros son mínimos e incluso ya hay quien, como en el colegio, están dispuestos a echarle una mano.

    Me gustaría hacer un inciso sobre este tema. Todos, y repito, todos los que nos rodean, incluido Sergio, saben que es lo que padece y que motiva su comportamiento que visto desde el exterior, podría ser errático  Creo que el conocimiento es la mejor ayuda. Un niño con Sindrome de Asperguer puede comportarse de manera realmente desagradable y si no se saben los motivos, crear a su alrededor un ambiente que le podría ser realmente perjudicial.

      Si algo he aprendido a lo largo de estos años, es que esa es nuestra mejor arma, (quizá la única).

    El tiempo sigue corriendo, Sergio creciendo, el cambio hormonal es evidente y la interacción con sus compañeros empezara a ser perentoria. De nuevo iniciamos la bajada en esta montaña rusa.
en breve

Sunday, March 08, 2009

nueve años

En estos tres años hemos avanzado al menos en cuanto a valoración, que ya es mucho mas precisa, aunque este avance ha supuesto chocar con ese muro que siempre habíamos sabido que estaba ahí, pero que pensábamos que podríamos esquivar de uno u otra manera.
A través de la psicóloga del centro escolar donde mi hijo cursa sus estudios, Sergio fue derivado a la unidad de psicología infantil de la junta y allí fue evaluado por un especialista, (lo siento, pero no recuerdo el nombre) que nos confirmo que efectivamente padece asperguer junto con el síndrome de hiperactividad, (al parecer es frecuente que ambos trastornos vayan unidos).
El asperguer efectivamente no tiene tratamiento, pero nos recetaron el medicamento "concerta" para la hiperactividad.
Las dos posibilidades que había al utilizarlo es que funcionase y potenciase su capacidad de concentración, o bien que aumentase aun mas su nerviosismo, como así ocurrió. A partir de ahí ya sabemos que las posibles soluciones a través de la medicación son inútiles, por lo que consideramos que el único recurso que nos queda es cruzar los dedos y seguir hacia delante con la vida.
En el colegio las relaciones con los profesores no son fáciles, es una pesadilla para cualquier docente, pues no para quieto en su sitio, va a su aire y solo vive su mundo rompiendo la sincronía del resto de los alumnos. No quiere hacer los deberes, ni los examenes, para el no existen las obligaciones. Si piensa que debe dibujar un ordenador de papel y enseñarselo a un compañero lo hace, aunque esten en mediode una prueba.
Hasta el año pasado, su tutora le ponia junto a ella en la mesa y asi conseguia tenerlo medio controlado. En este curso, tercero, los docentes son varios y en general no parecen muy comprensivos con su sindrome. Ya hemos tenido que dar un toque de atencion a uno de ellos por ciertas "palmadas de atencion y suaves tirones de orejas". Todo esto logicamente incide en sus resultado academicos que no son buenos. de momento lleva suspendiendo dos asignaturas por evaluacion, (supongo que los demas hacen la vista gorda), aunque trabajando con el en casa sabes que el problema no es la falta de conocimientos, si no la desidia lo que hace que no colabore en clase
Y sin embargo el va muy agusto. Lo cierto es que a pesar de su dificultad para relacionarse, le encanta intentarlo y no parece que se sienta de ninguna manera agraviado por el desden o apatia que acaban mostrando sus compañeros al no conseguir que se integre en sus juegos.
Hace poco mas de un mes fue su noveno cumpleños. Le dejamos a el que invitase a quien quisiese y la verdad es que hasta el dia de la celebracion yo estaba realmente intranquilo pensando en que ninguno de los invitados iba a hacer acto de presencia, (bien por los propios niños o bien por los padres). Sin embargo ante mi sorpresa vinieron todos salvo dos y la fiesta fue un verdadero exito para el.
Hace algun tiempo que sale a la calle a jugar con otros niños de la zona. Este es un lugar muy tranquilo y con poco peligro y a el el encanta, aunque la mayoria de las veces, mientras el resto de los niños juegan entre ellos, Sergio esta como dice "en su cabaña"(una cabaña imaginaria en una zona mas apartada), totalmente ajeno a ellos. A veces creo que en el mundo que se ha creado, ha metido tantas cosas imaginarias que no hay lugar para sentir el rechazo. Ya no queda mucho para la adolescencia, me pregunto si seguira asi.
Lo que realmente aterra es darte cuenta que a medida que pasa el tiempo, tu capacidad de proteccion hacia el, cada vez esta mas limitada

Saturday, April 29, 2006

seis años

Con el transcurso del tiempo,Sergio empieza a dominar el lenguaje(o mejor dicho a utilizarlo) y desarrolla dialogos escuetos con cierta coherencia,aunque sigue siendo practicamente imposible que te cuente por ejemplo que ha hecho durante el dia o cualquier otra situacion del entorno cercano, a no ser que le induzcas tu a ello y le vayas practicamenete guiando en el desarrollo de la conversacion.Su escasa concentracion sigue siendo una constante,aunque ha desarrollado cierto gusto por algun juego puntual de la play station y creo que puede ser beneficioso para ayudarle en su deficitaria coordinacion ojo-mano.Si embargo,no tiene nigun problema en dejarlo cuando se le pide.Por supuesto la television para el no existe.Al contrario que el resto de los niños,no es capaz de permanecer sentado ni dos minutos frente a ella aunque emitan la mejor pelicula infantil.Le gusta la serie de los simpsons,pero creo que es por mimetismo.
A veces da la sensacion que pierde sus miedos irracionales,pero simplemente los cambia.En cuanto a su pasion por el orden sigue siendo obsesiva llegando incluso a molestarse si por ejemplo yo cojo el coche que se supone es el de su madre o viceversa.
En el colegio aun nos dicen que tiene problemas auditivos o que se aburre,a pesar que me he cansado de repetirles cual es el verdadero problema.Ni lo conocen ni les interesa conocerlo.Le han puesto una profesora de apoyo junto a otros niños con problemas y empieza a imitar a alguno de sus compañeñeros, volviendo a utilizar mal el lenguaje o adoptar gestos que ya creiamos desaparecidos que tenemos que volver a corregir.
Me pregunto que sera de ese alto porcentaje de niños con Asperguer que ni siquiera son diagnosticados

Wednesday, November 16, 2005

comportamientos anomalos

Sergio a primera vista no se diferencia en absoluto del resto de los niños.El otro dia fuimos al cumpleaños del hijo de un amigo y el habia estado todo el dia ansiando que llegase la ceebracion, pues le encanta el alboroto, aunque el siempre corra en circulos aparte. Llegamos y fue disparado hacia el salon de la casa donde se concentraban todos los invitados, los niños gritando alborozados abriendo los juguetes. Sergio parecia que iba a entrar directo a reunirse con ellos pero de prono se detuvo en seco bajo el marco de la puerta,como si hubiese quedado paralizado.

Nosotros conociamos la razon: El suelo estaba adornado de globos muticolores Sergio siente panico hacia ellos. Se quedo mirando el interior como si un grueso cristal invisible le separase del resto de los niños y no habia manera de hacerlo entrar a pesar de la insitencia del resto de los invitados. cuando uno de los globos estallo corrio hacia la habitacion mas cercana y entro en ella agarrando el primer juguete que encontro y dispuesto a celebrar el cumpleños alli solo. Intentamos sutilmente que entrase de nuevo, pero ya no hubo forma. Miraba los globos con expresion de panico y hasta que no le retiraron no hubo forma de que se arrimase a los demas

Una vez dentro, en un momento de algarabia como aquel, cuando todos los niños se peleaban por uno y otro juguete, parecia uno mas de ellos. Soplo las velas se dejo fotografiar y luego empezo un curioso juego de yo corro y los demas me siguen hasta que la mayoria de los invitados se marcharon.

Sergio seguia corriendo, perseguido por el homenajeado, pero sin prestarle ninguna atencion. El simplemente coria, el que aquel niño de dos años siguiese de un lado a otro tras el parecia agradarle, sintiendo quiza que seguan su juego.

Logicamene cuando le comunicamos que nos marchabamos, se nego, se resistio, empezo a llorar y su madre y yo temimos una rabieta.

Una de sus terribles y espantosas rabietas.

Monday, November 14, 2005

diagnostico impreciso


Lo cierto es que cuando el termino autismo empezo a acercarse a Sergio, no dude en rebuscar en internet todo lo que pude sobre el y con desesperanza vi que efectivamente los patrones se ajustaban al comportamiento de mi hijo en un tanto por ciento tan elevado que parecian haberse descrito tras haberle examinado.

No me cabia la menor duda. Mi hijo es autista. Ya me habia paseado por los conceptos de hiperactividad, disfasias linguisticas, retrasos mentales, niños superdotados y ninguna definicion encajaba tan bien como la de autista. En una pagina consultada sobre el tema, no recuerdo exactamente cual, se enumeraban una serie de caracteristicas, aproximadamente diez y decian que si el niño se identificaba con alguna de ellas podria padecer autismo. ¡Sergio se ajustaba a todas ellas!, pocas dudas me quedaban y eso que habia intentado encajarle como fuese a otros trastornos que en principio y por falta de conocimiento se consideran menos severos que el autismo, como la disfasia linguistca, el ser superdotado intelectulmente o incluso con el sindrome de falta de atencion.Analizando las caracteristicas de estos, podia entresacar alguna que se ajustase al comportamiento anomalo de Sergio, pero cuando vuelves a analizar el tema una y otra vez intentado ser objetivo, te das cuenta que cualquiera podemos tener caracteristicas puntuales de cualquier trastorno psicosomatico y sin embargo Sergio se ajustaba por completo al perfil autista.

Estaba tan convencido y habia leido tantas veces que lo mas importante era que todos aquellos que rodeaban a un niño autista tuviesen conocimiento de ello para tratarlo de manera apropiada,que se lo comente a su maestra. Ella me contesto que cada vez le veia mas asentado y por tanto dudaba. Lo cierto es que estaba encantada con la especial predisposicion de Sergio hacia las materias primarias que se impartian en el momento,teniedo en cuenta que la prioridad en el curso anterior era que permeneciese dentro del mismo aula, fracasando en ello la mayoria de las veces. Como destacaba sobre los demas en el conocimiento de ellas y ademas, despues de dos meses, por fin habia conseguido que guardase la fila en la entrada.

Pero yo le veia en esa fila ajeno al resto de los niños, intetando infructuosamente a veces participar en sus juegos, pero quedandose siempre al mergen, como si no supiese hacerlo, mientras repetia una y otra vez una frase totalmente fuera de contexto.(Ahora suele utilizar: "No hace falta").

De modo que segui adentrandome en este mundo y por casualidad llegue hasta el sindrome de Asperger, la pieza del rompecabezas que me faltaba.

Creo que realmente el sindrome de Asperger es la definicion de un autismo muy leve, tomando como caracteristica principal de este la incapacidad de socializarse. Puede que en el caso del sindrome de Aserger por incapacidad y en el caso del autismo severo por falta de interes, pero lo cierto es que en ambos caso, aunque a diferentes niveles, ambos viven en un mundo propio ajeno a los demas.

A estas alturas, cualquiera se preguntara que de que valen las etiquetas. Para mi la cueston basica era acercarme lo mas posible a su definicion para poder iniciar un tratamiento adecuado. Las causas ya no me importan tanto, puede ser genetico o neurologo,eso compete a cientificos, medicos y psiquiaras. A mi solo me interesa como puedo hacer que se adapte lo suficiente a la sociedad para que pueda llevar una vida lo mas agradable posible

Sunday, November 13, 2005

cinco años


Supongo que deberia haber empezado con esto hace mucho tiempo, pero tener la seguridad sobre un tema tan complicado como es este, requiere paciencia y adaptacion, sobre todo adaptacion, porque como padre ,aunque sabes que tu hijo es diferente a los demas, siempre tiendes a convencerte que no se trata mas que de una fase de desarrollo y que con el paso del tiempo sus "rarezas "remitiran y acabara siguiendo los mismos patrones que el resto de los crios de su edad.

Mi hijo ahora tiene cinco años y aunque me falta una segunda opinion para confirmar que padece el sindrome de asperger, las caracteristicas son tan claras que es inutil darle la espalda a la verdad. (Es mas comodo pensar que se trata de un superdotado, todos los padres estamos convenciodos que nuestros hijos estan por encima del resto), pero el hecho de destacar en ciertos campos como la lectura, escritura y las matematicas, no es sino otra muestra de este sindrome, que se añade a su falta de sociabilidad, (es muy extraño que juegue con otros niños, aun estando entre ellos parece encerrado en su propio mundo, ajeno a lo que le rodea), su incapacidad para utilizar juguetes, su falta de desarrollo en el lenguaje hablado, (empezo a hablar hace poco mas de un año y todavia hoy no utiliza bien los verbos ni los pronombres y su conversacion se reduce a frases muy simples y repetitivas).Su obsesion con mantener el orden de las cosas, su tendencia a las rabietas...

No quiero hacer de esta pagina una tesis clinica.No soy medico, simplemente un padre preocupado que deseo intercambiar datos con otros padres preocupados y llegar hasta el sindrome de asperger cuyas caracteristicas mas se ajustan a la de mi hijo,me ha supuesto mucho tiempo de indagacion y navegacion y se que aun necesito mucha mas informacion.

En la guarderia, a los dos años,me dijeron que mi hijo no era como los demas,no se integraba,parecia no escuchar y no hacia ninguno de los trabajos.Me sugirieron que podria tratarse de un caso de sindrome de deficit de atencion o hiperactividad, como se la conoce normalmente, pero en casa, sentado frente a un ordenador, se pasa las horas muertas y aquello no cuadraba.(Le encanta todo lo que sea electrico).

Pensamos que aun era muy pequeño y que siempre que un niño es inquieto se le tacha de hiperactivo. Sergio,(asi se llama mi hijo),empezo a andar cunado aun no habia cumplido un año,bueno,a correr como dice un amigo mio.Y desde entonces no ha parado.Siempre ha sido nervioso, pero se concentraba en lo que le interesaba alejandose por tanto del patron principal de hiperactivo clasico.

Con el tiempo, las diferencias respecto al resto de los niños de su edad se acentuaron y decidimos llevarlo a un psicologo infantil. Despues de tratarlo varias semanas, nos confirmo que efectivamente el no le veia hiperactivo pero tambien apunto que aun siendo demasiado pronto para una valoracion cerrada, podia tener ciertos rasgos autistas.

¡Autismo!.Escuchas esa palabra y se te hiela la sangre en las venas.Inmediatamente te viene a la cabeza la pelicula Rainman y te echas a temblar mientras constatas como tu hjo sigue sin hablar salvo palabras sueltas a pesar de cumplir cuatro años, como repite mecanicamente las preguntas que le haces, como es incapaz de mirarte a los ojos y si le obligas rehuye tu mirada...

Te zambuyes en internet buscando mas datos y lo unico que consigues es hundirte mas y mas.El autismo como la mayoria de los sindromes no tiene cura Y sus peculiaridades parecen ajustarse como un traje a medida en tu niño.Pero sergio,a pesar de ser poco comunicativo,entiende perfectamenete lo que le dices,obedece a las ordenes,(aunque a veces se despista por el camino),te das cuenta que tiene una increible memoria y una retentiva que le permite repetir cualquer proceso que tu hagas con solo verte una vez,(por ejemplo apagar un ordenador desde windows y lo hace desde antes incluso de aprender a leer).

Empieza a hacer sus trabajos del colegio.Donde antes solo habia rallajos ahora hay formas incluso detalladas.En clase empiezan a conocer las letras y las silabas y los numeros...Sergio lee frases enteras,sabe contar cualqier cantidad,realiza sumas y restas basicas y es capaz de decir cualquier numero en español yen ingles,idioma que parece encantarle,porque apenas han empezado con el en clase y Sergio esta muy por encima de la media.

Los profesores estan asombrados por el cambio. A veces consiguen que se siente con los demas y estan perplejos por sus conocimientos en las materias impartidas,todos te dicen lo mismo:"El problema es que se aburre en clase".Mientras esperas nueva cita, en esta oasion con el psicologo del centro,crees ver a lo lejos una tabla el la que se lee "superdotado" y das fuertes brazadas intentando llegar hasta ella.

Pero no puedes dejar de investigar. Es tu hijo, vives con el y aunque no quieras ver la realidad sabes que esta frente a ti y que no se va a alejar por mucho que corras en direccion opuesta, como si se tratase de tu sombra.

Sergio sigue sin establecer un dialogo coherente. De hecho, si le pregutas ¿Que tal el cole?, te contesta ¿que tal el cole?. Sigue aferrado a un orden creado por el que debe ser invariable. Por ejemplo coloca las pinzas de colores de una manera determinada y no se las puede cabiar, ni siquiera de un dia para otro, porque se acuerda. Tiene miedos incomprensibles, a los ruidos fuertes, a cualquier tipo de animal, incluyendo periquitos dentro de una jaula, y por supuesto panico a lo mas grandes como perros, a pesar que en su casa hay uno desde que nacio. Y miedos aun mas pintoresos, como el que siente hacia los ventiladores...

Nunca te cuenta que le pasa, que ha hecho...¿Si es superdotado, porque esa falta de comprension oral?.Y es inutil en la coordinacion ojo mano, incapaz de dar una patada a una pelota, de jugar con un coche o con un muñeco.

Sigues leyendo y por fin llegas al Sindrome de Asperger.