¿Cuantas veces te asaltan esos sentimientos en esta lucha continua?. ¿Cuantas veces miras a tu alrededor sintiéndote absolutamente solo, porque quienes te rodean, no llegan a percibir el turbulento trasfondo que se oculta bajo ese aparente mar en calma que, en muchas ocasiones, incluso a ti mismo te engaña?. Te sientas frente a el y tu crees que puedes razonar, pero cuando terminas tus argumentos intentando alentarle en sus obligaciones, el te contesta con una pregunta repetida mil veces sobre el tema que en estos momentos le obsesiona, (ahora toca ciertas películas y series), a la cual tu vuelves a responder como ya has hecho en innumerables ocasiones, como si fuese la primera que la formula, mientras la tristeza, esa que no puedes mostrar, vuelve a apoderarse de ti. Igual que las horas junto a el ayudandole en tareas escolares que olvida entregar, preparándole exámenes que sabes que no realizara, porque para el, las clases no son mas que otro lugar donde encerrarse en su propio mundo y el resto carece de significado...
Ahora los resultados se tuercen. Ya son adolescentes y ningún docente les va a sentar en su mesa para que se centren. Tienen que volar solos, solo que para Sergio, su hoja de ruta no tiene nada que ver con el temario educativo y la caída en barrena se hace inevitable.
Acaba de terminar la primera evaluación de 3º de ESO y excepto Educación Física, ha suspendido todas. TODAS...Me creía preparado, (por lo que le iba entresacando, ya sabia que los resultados no iban a ser buenos), pero al recibir las calificaciones, me dio la sensación que una enorme ola se me tragaba sin dejarme respirar...
TODAS...
¿Como es posible que entre todas las materias, no llegue a sentirse motivado por ninguna?.
Tiene mas conocimientos de informática y electricidad que muchos adultos que yo conozco, es capaz de conectar entre si los aparatos mas dispares y sin embargo, suspende tecnología.
Te traduce cualquier texto del ingles sin problemas, incluso ve sus películas y series favoritas en versión original y no obstante ha sido otra asignatura que no ha aprobado...
TODAS...
Tu has estado con el día a día, has intentado razonar, motivarle, hacerle ver que aquí es donde uno se juega el futuro, incentivarlo, (le prometí una consola de ultima generación si me aprobaba todas, jugando con ventaja porque sabia que era difícil dada su trayectoria, pero esperando perder la apuesta) y los resultados se traducen en esa hoja de calificaciones que te arroja a la cara tu gran fracaso.
Y llega la decepción, decepción contigo mismo porque que te estas quedando sin ideas, porque empiezas a considerarte participe de una guerra que sabes tienes perdida y comienzas a aceptar la derrota.
Es cuando piensas que esos casos famosos de Aperguer que siempre se ponen de referencia, son solo excepciones. Te convences que habrá miles padeciendo el síndrome que simplemente, con que el día a día sea llevadero, ya es una victoria personal y te consuelas pensando que esa batalla de momento la tienes ganada. Al fin y al cabo, Sergio sigue yendo contento al instituto y eso ya se puede considerar un éxito. Incluso te dices que quizá sea una buena opción que repita y termine su etapa de enseñanza obligatoria en ese centro en el que se encuentra feliz, aunque para el sea una especie de parque temático...Luego, ya veremos...
Ha empezado la segunda evaluación, En casa no hemos celebrado las navidades ni ha habido regalos. Intento que se de cuenta que todo acto tiene consecuencias y que tiene que hacerse responsable de sus obligaciones, pero sinceramente ya no confío en los resultados. Probablemente, en el momento en el que ha puesto el pie en el instituto, mis palabras hayan sido borradas para dejar hueco a sus obsesiones una vez mas.
Y el mes que viene cumple quince años.
11 comments:
Wow. Creí que estaba solo, que mi hermano era el único ser en la tierra que se encontraba en una situación de Asperger sin avances deslumbrantes como llegue a ver en algunos famosos como mencionaste.
Sinceramente me siento en el hoyo: tiene 18 años, no ha terminado la educación primaria, y (a diferencia de tu caso) no tiene ningún talento especial . Se le dificulta en extremo hacer cualquier suma sencilla, tiene que utilizar sus dedos para hacer las de una cifra y para las de dos en adelante un cuaderno y media hora. Sus habilidades motrices son casi nulas, no puede (y no quiere) hacer ejercicio ni ayudar en el hogar .
Eso es triste, produce una tristeza abismal... pero no acaba ahí. Parece irremediable, sus medicinas nos han dejado sin dinero. En los hospitales psiquiátricos lo han dado de baja, NO POR MEJORA, si no por que los tenia ARTOS de sus preguntas, las mismas de todos los días, obsesionado con cómics y seres fantásticos. tuvieron que ser públicos porque los privados ya nos habían sacado mucha plata, y cuando fuimos por el de una reclusión nos dijeron que ya estaba listo para regresar a casa, pero cuando el volvió a formular sus preguntas lo miraron con cara de fastidio y a la vez tranquilidad al ver que se iba de ahí y, al ver nosotros con los días que NADA Había cambiado, fue evidente que no había servido de nada.
¿podríamos decir que vale la pena aunque sus avances sean nulos al 100%,su amor, su personalidad, algo, lo que sea, hace que valga la pena? no lo creo.
Es un ser mañoso con doctorado en el chantaje. En su escuela, la única que lo ha aceptado (para niños discapacitados) roba a sus compañeros y maestros, se burla de los niños más convalecientes (con parálisis cerebral por ejemplo). Se burla de niños, diciéndoles que son unos retrasados que deberían ser llevados a campos de concentración, al igual que judíos y negros (pues las clases de historia solo han servido para que se obsesionara con Hitler de quien habla diario) Ha robado cientos de pesos en la cooperativa de la escuela en chocolates (los que tiene prohibidos por sus medicinas) hemos tenido peleas con los dependientes de negocios locales por lo mismo.
Es corpulento, por lo que si alguien rehúsa a contestar 60 veces seguidas la misma pregunta golpea a mi madre, mi padre, y a mi.
Al pasar los años, los amigos y familia nos han marginado. Solo vemos como ellos van a la playa juntos, se reúnen y conviven mientras nosotros solo vemos fotos y nos enteramos.
Nadie nos quiere en sus fiestas ni en sus casas, y si llega a ocurrir el que alguien nos invite, mi hermano llega a abrir gavetas, cuartos ajenos, refrigerador, come como cerdo y acapara a todos los presentes con sus pláticas de tecnología de fantasía y atociga a todos con mil preguntas, sólo de pensarlo me duele el estómago.
Solo me imagino el día en que yo acabe la universidad, y me largue para siempre de esta casa del horror, de esta burla cruel. Desde la secundaria he sido ridiculizado por los desmanes de mi hermano por mis compañeros. Jamás en la vida me he atrevido a llevar a mis amigos a casa, y la vez que lo he hecho he quedado mal, pues el ambiente es tan turbio que rehuyen. Y cuando tengo que ir a su escuela por el, por qué no es capaz de irse en transporte público y no tenemos auto, sólo me preguntan con ternura e ingenuidad " que tierno que vayas por tu hermano ¿cuantos años tiene?"prefiero cambiar el tema. A veces quiero salir a distraerme, salir de fiesta, ¿quien no? Y solo lo que escucho es " no tenemos dinero hijo, hoy toca comprar clorazepan, zertealina, yunir, blablabla".
Quiero trabajar con todas mis ansias, pero la escuela y el ejercicio me dejan sin tiempo.
Que debo hacer?
Lo siento, se que suena repudiable.
Pero nadie sabe realmente que es vivir así.
Me siento triste, deprimido, mi rendimiento a decaído terriblemente en la escuela (he reprobado) .
Mis amigos se han ido porque mi humor es repelente , deje a mi novia por arranques de enojo y ahora está con otro...
Me siento muy solo.
Siento sinceramente la situación en la que te encuentras, aunque se que solo quienes padecéis un trance similar, conocéis el amargo pozo que supone convivir con el enemigo en casa. Pocas recomendaciones puedo darte en este sentido, pues no soy especialista, pero ateniéndonos al tema concreto del Síndrome de Asperger, yo diría que tu hermano padece otra, ( o ademas) disfuncion psíquica, pues hay parámetros que se apartan por completo de los rasgos distintivos de quienes padecen dicho Síndrome.
Es muy difícil que un Asperger sea manipulador, pues no distinguen emociones y no tienen tonos grises, solo blanco y negro y por eso, los manipulados suelen ser ellos. Aceptan lo que se les dice como verdades incuestionables por muy peregrina que sea la propuesta y por ello también suelen ser frecuentemente los acosados y no los acosadores.
Si es cierto que tienden a estallidos de ira que si no se controlan desde su inicio, pueden ir derivando en frecuentes y de mayor intensidad, con el problema añadido del aumento de violencia que acompaña al desarrollo físico y conozco a familias que tiemblan, esperando que en cualquier momento ocurra. Pero teniendo en cuanta que un Asperger es victima de su propia metódica regularidad, si se establecen unas directrices precisas y claras, sera difícil que se salga de ellas.
Hablas de medicamentos Que por los nombres que citas, son antidepresivos. A Sergio solo se le receto uno y fue para tratar su Hiperactividad, quizá estos hayan sido recetados a tu hermano por esas otras posibles disfunciones que provocan su temperamento agresivo, pues un Asperger puede tener brotes de exaltación, pero por lo general son muy tímidos y apocados, (no olvidemos que es parte del trastorno autista).
En cualquier caso, solo puedo brindarte mi animo. El tiempo pasa rápido y tu eres joven. Se que es difícil, pero intenta enfocar tu vida hacia ti mismo y aprovecha el tiempo para conseguir una preparación que te permita una independencia cuanto antes.
Buen día... Apenas me acabo de encontrar con tu blog, que aunque no tiene muchas anotaciones, debo decir, que la primera me impresiono mucho. Veras, cuando nació nuestra hija todo fue felicidad, a pesar de ser prematura ella no estuvo en incubadora por mas de 5 días, tubo algunos probremillas normales para un bebe, pero a parte de eso era una niña "normal", por lo cual estábamos muy felices. Luego de alguno meses (seis mas o menos), comenzamos a ver que a nuestra pequeña le obsesionaban los números y las letras, no podía ver un cartel porque inmediatamente hacia que uno fuese hacia él y le dijera que había escrito, que letras y números habían, etc.. Poco tiempo después comenzó a aprender con mucha facilidad, se sabia mas de veinte animales con onomatopeyas incluidas, se sabia el ABCdario, los numero has el 100 y algunas cosas en ingles. Mi esposa comenzó a sospechar que nuestra hija era "diferente", casi con año y medio de edad ya sabia leer palabras sencillas, no por memoria, sino que también podía leer nuevas palabras, se sabia un 80% de las tablas de multiplicar del 1 al 10, entonces comenzamos a decir que nuestra hija era una "genio". Con dos años de edad ya leía de manera regular, podía leer párrafos cortos, se aprendió innumerables palabras en ingles (animales, colores, partes del cuerpo, etc.), comenzó a tener gusto por la geografía y su tío comenzó a enseñarle países y banderas que rápidamente fue memorizando. Era increíble ver como a pesar de haber tantos CDs con la música que a ella le gusta, podía decir cual canción era la que seguí y así mismo se podía quedar "casi que horas" escuchando la o las mismas tres canciones, le encanta un payaso "viejito" conocido como "Cepillin" pero luego de un tiempo descubrimos que le aterra una canción de uno de sus CDs que "curiosamente" es cantada por un payaso, como sabe después de cual canción sigue su "pesadilla", ella huye despaboridamente hasta la puerta y es como si le colocaran un cristal en ella y no entra hasta que se le cambia la canción.... Hasta allí todo marchaba bien, "aparentemente" se relacionaba con sus amiguitas y su primo, casi contemporáneos, sin embargo todo cambio cuando ingreso al jardín hace ya un mes, ella tiene tres años y entro a Pre-Jardín en una institución del Estado (aquí en Colombia), el primer día al llegar por ella a la escuela, la maestra le dijo a mi esposa que la niña era algo grosera, pero al tercer día le dijo que la niña parecía ser "autista", porque no compartía con los demás niños ni jugaba con ellos, mi esposa trato de enojarse, pero me dijo que la lleváramos a un especialista, así que la llevamos a un medico especialista en psiquiatría. Yo había leído algo sobre el Asperger y aunque tiempo después fue que caí en cuenta que al principio asimile muchos de sus comportamiento con este Síndrome, sin embargo nuestra hija jugaba con otros niños y eso no encajaba. En fin, al llevarla al especialista este nos pregunto sobre ella, sobre nosotros, sobre su comportamiento, la dejo jugar un poco y al terminar la sesión nos dijo que había manejado por muchos años una institución de niños autistas y que la niña no tenia Autismo, pero al salir nos dijo, creo casi en un 100% que ella padece Síndrome de Asperger, les toca buscar sobre ello e instruirse mucho...
Hoy en día sigue yendo a la escuela, le cuesta mucho ir al baño sola (porque alla no los llevan al baño) por aquello de bajarse la ropa y limpiarse, así como comer sólita, sigue jugando sola, le encanta jugar con niños mayores, pero su juego es a que la persigan. No tiene casi miedos, le gustan los globos, no le molesta el ruido, el único temor que hasta ahora le hemos visto es el de la canción del payaso. Estamos a espera de que el medico de la EPS la vea y confirme el diagnostico, no sabemos muy bien que hacer, solo tratamos de disminuir o anular sus "rabietas", sus "negaciones" y sus berrinches, estamos tratando de dale una crianza dentro de los limites de lo que para nosotros es "normal" sin dejar de un lado su condición..
Hoy día esta aprendiendo algo de Ingles, Alemán y lenguaje de señas, nada obligado, sino que simplemente vemos que cosas le "llaman la atención" y le proporcionamos los medios para que pueda aprender un poco más.
Nuestra pequeña ha sido una bendición para nuestro hogar, sin importa que en ocasiones no arranque "enojos" por sus "pataletas", tratamos de brindarle todo nuestro amor y comprensión, la queremos infinitamente y esperamos que podamos salir bien librados de cada una de las etapas que nos esperan..
Agradezco mucho tu atención, solo quería desahogarme un poco y comentarte nuestra situación..
Aunque tenéis que esperar la confirmación del diagnostico, los signos parecen bastante evidentes y habéis sido buenos observadores al detectarlos a tan temprana edad, pues normalmente suelen confundirse con peculiaridades infantiles hasta que ya son del todo evidentes mas adelante, cuando la socializacion es ineludible.
Por tanto, un gran momento para empezar a establecer una serie de rutinas, que con el tiempo, harán suyas y seguirán paso por paso por ese particular apego a la regularidad que tienen los Asperger. Son moldeables en extremo y en nuestras manos esta que salga bien o se nos tuerza. Un Asperger necesita pautas rígidas a las que aferrarse, pues sin ellas se siente perdido y es cuando puede dominarle la ansiedad, Tiene que saber a que hora hay que levantarse, comer, acostarse, cuando toca ducha...Tenemos que diseñarles la vida detalle a detalle para que se sientan cómodos y adopten estas pautas como suyas.
Y las rabietas, las temidas rabietas, hay que contestarlas sin miramiento, que comprendan que ante una acción hay reacción. Darles la espalda ignorándolas es hacer crecer un caldo de cultivo que cada año sera mas violento y se volverá contra ellos y contra nosotros. Una voz fuerte, un golpe en la mesa ante una de ellas, es mas que suficiente en general para detener el incendio y provocarles un sobresalto suficiente para. conforme pase el tiempo, vayan valorando la importancia de contenerse. Lloran, lloran mucho y duele, pero creo que es fundamental para salvaguardar la paz del hogar.
Respecto a todo lo demás, creo que estas actuando como se debe, dándole medios para que desarrolle sus puntos de interés y armándoos de paciencia. Por desgracia, acabara teniéndoos solo a vosotros para contestar sus repetidas preguntas monotematicas y no podéis darle la espalda, así que hacedlo como si tuvieseis el mismo interés y os preguntase por primera vez. A cambio recibireis un cariño y nobleza impropios de un ser humano
Buenas tardes,
Navegando por la red he topado con tu blog. Me enganchó tu historia, he estado leyendo entrada tras entrada y he sacado unas cuantas conclusiones sobre tu caso.
En esta historia te ves como la victima de un gran mal que acechó tus días. Es que no puedes pararte a pensar ni un solo minuto como se puede sentir él? La poca confianza que muestras en Sergio deja ver que gran parte de su fracaso se debe a ti, a tu falta de apoyo.
Empatiza algo con él. Imagínate a ti en esa situación. Has nacido diferente, no has tenido la culpa de ser así. Por si fuera poco, tu padre abre un blog sobre ti, en la que destaca la gran "DECEPCIÓN, FRACASO, SOLEDAD" que es haberte tenido.
Más que intentar ayudarlo y buscar apoyo de gente que vive tu mismo caso, parece que intentas sacar tajada de todo esto.
Qué pretendes con este blog? Que todos vean lo desgraciado que te sientes por culpa de tu hijo o simplemente probar suerte a ver si algún cazatalentos de literatura topa tan de casualidad como yo con tu blog y con la fama ganada puedas "intentar ayudar a Sergio"?
Todo esto mientras sigues "lastrado" por haber tenido la mala suerte de haber tenido al chaval, que te estará dando esa hipotética fama que en principio no buscas, pero apostaría a que te mueres de ganas de que ocurra.
En cualquier caso ponte por una vez en la piel de tu hijo, en que pensaría de su padre al leer ciertos comentarios tuyos que, muy lejos de ayudar, muestran la visión más oscura del amor que puedas llegar tener hacia él.
Como yo, cientos de personas han leido este blog,ha leido tu historia. Todo desde tu perspectiva.
Y sabes? Todo el mundo va de victima. Nadie se para por un momento a pensar en el protagonista de esta historia que, por raro que parezca, no eres tú.
"Victimas de que?", me pregunto.
Victimas de vosotros mismos. De vuestros propios miedos. De vuestro propios temores. De vuestra condición.De vuestro lado humano más sombrío. De vuestro egoismo.
No has leído una sola palabra de este blog. Como mucho has navegado entre frases sueltas y tienes ganas de polemizar, uno mas de esos trolls que se nutren de la fuerza que da el anonimato que brinda esconderse tras una pantalla y opinar de todo aquello que desconocen, con una autoridad que intenta paliar sus propios miedos y debilidades.
léelo de nuevo, pero esta vez intenta que ese odio latente hacia toda la humanidad que te posee no enturbie tu juicio de valor.
O no, es obvio que ni tienes idea de que va el tema ni te interesa. Imagino que navegaras de blog en blog con el mismo texto. En cualquier caso, te devuelvo esta frase, que reconozco me ha gustado:Victimas de vosotros mismos. De vuestros propios miedos. De vuestro propios temores. De vuestra condición.De vuestro lado humano más sombrío. De vuestro egoismo.
Reflexiona sobre ella, creo que va mas contigo que conmigo
Yo no he topado con tu blog de casualidad, sino buscando a otras personas que estén pasando por algo similar a lo que yo vivo. Tengo un hijo con asperger y me veo identificada en tus relatos. Si bien, como te imaginarás, he pasado muchas horas en internet buscando información acerca de este síndrome, nunca antes había escrito un comentario. Pero al leer tu blog, me di cuenta lo importante que es saber que otras familias también están pasando por algo similar.
Explico lo que le sucede a mi hijo toda vez que tengo oportunidad, incluso a él. Creo que informar es la mejor manera de que la sociedad pueda entenderlos, y él también entender las actitudes de los demás acerca de sus comportamientos.
Mi hijo tiene 12 años, es, mi héroe, es el que cada día tiene que enfrentarse a este mundo que no está preparado para entenderlo a él. "no digas eso", "no hagas lo otro", "deja de hablar del mismo tema", "no es apropiado" "ese tema no es interesante para los demás"¡Dios, cuánto esfuerzo debe hacer!
Creo que aprender a diferenciar si la mirada de los demás les duele a los asperger tanto como a su familia, es fundamental.En lo personal, una vez sus compañeros de escuela subieron un video donde se lo veía disgustado, con su forma rara de hablar. Mi primer sentimiento fue de mucha bronca, pero luego pensé "¿estoy viendo algo que no veo en casa, cuando está con su hermana un año mayor, algo que sus compañeros no vean cada día en la escuela? Definitivamente no. El problema no fue la actitud de mi hijo, ni que otras personas vieran el video. El problema fue la intensión de los otros. Le mostré el video, lo hablamos los tres en familia, reconoció verse un tanto ridículo y nos pudimos reír juntos.
En este camino voy aprendiendo sobre la marcha, tratando de tomar las mejores decisiones,tanto para él, como para mi hija, como cualquier madre.difícil tarea para mí, pero mucho más difícil para él.
Difundir experiencias puede ayudar a otros padres a entender el camino que les toca andar, y es motivo suficiente para seguir haciéndolo. Y si con eso alcanzás la fama, mejor aún, porque llegará a mucha personas más!!!!
Tienes razón, Claudia, yo también creo que la información es nuestra mejor arma, primero informarnos nosotros mismos para conocer el terreno que pisamos y después a los demás, incluyendo desde luego a nuestro hijo para que conozca la razón de ser de sus comportamientos "anomalos".
Por cierto y hablando de ello, el otro día reflexionaba sobre las pautas de comportamiento de quienes padecen Sindrome de Asperger y voy llegando a la conclusión de que quizá seamos el resto quienes tenemos esos comportamientos anómalos. Mentimos, falseamos, nos ocultamos detrás de una mascara que no nos quitamos ni para dormir, fingimos que nos interesan cosas que realmente nos aburren, que nos gusta lo que detestamos para causar buena impresión y en definitiva, que somos lo que no somos, Puede ser dictado de la sociedad, pero no por ello deja de ser repugnante. Quiero plasmar esto en otra entrada que me gustaría sirviese como reflexión entre lo que se considera normal y lo que no.
No intento hacerme famoso con este blog y me parece como mínimo peculiar que se hable de ello, aunque es la segunda vez que se comenta.En diez años he escrito 11 entradas en el, siempre intentando poner el máximo rigor a la vez que cariño por la parte que me toca. Como creo que ya comente, este blog lo inicie buscando información y compartir experiencias, pues en principio me veía tan desorientado como cualquiera, por eso me alegra que guste y que se participe y como dices, ojala llegase a muchos mas, pero es complicado por la obligada esporádica frecuencia. Tengo otros blogs de diferentes temáticas mucho mas activos, e incluso dos novelas publicadas y no soy famoso, (y entre tu y yo, no me interesa serlo).
Animo y adelante, Claudia que merece la pena. Piensa que casi con toda seguridad, tu hijo va a ser la persona mas noble que vas a encontrar en tu vida
Es bueno encontrar un sitio como este. Gracias por compartir tus vivencias. Estoy entrando a este mundo del SA . Mi hijo de 2 años y 8 meses , tiene cita en unos dias para hacer un daignostico mas preciso, aunque presenta todas las caracterisiticas. Solo he sacado algo en claro , enterarnos , estudiar y prapararnos facilita las cosas.
La información es la clave. para nosotros y para quienes nos rodean. Y por supuesto olvidarnos de ese miedo infundado que supone el adjetivo "Sindrome". La sinceridad, nobleza y falta de doblez que aporta este, son premios tan extraordinarios como unicos y se valoran mas tras cada dia que pasa
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